Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh này phổ biến, mang tính toàn cầu, nhiều nước, nhiều dân tộc mắc bệnh.

Việt Nam được coi là khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gen bệnh này, trong đó thường xuyên có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị nội trú tại các bệnh viện. Mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.

Theo BS. Vũ Hải Toàn, Khoa Thalassemia (Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương), bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ. Người bệnh liên tục bị thiếu máu, do đó, cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Khi hồng cầu vỡ tạo ra ứ sắt và tích tụ ở toàn bộ cơ thể.  Từ đó làm tổn thương đến các bộ phận khác của cơ thể bị như thận, tuyến giáp, các tuyến nội tiết, bộ xương… khiến bệnh nhân còi cọc, xương dễ gãy, méo mó, mũi  tẹt, mặt to, chân, tay bị khèo… Nếu không phát hiện sớm, bệnh nhân sẽ bị suy tim, suy gan, chậm phát triển về thể chất, không có khả năng sinh con…

Theo các chuyên gia y tế, không thể chữa khỏi hoàn toàn bệnh tan máu bẩm sinh vì đây là một bệnh mang gen di truyền.  Có nhiều cách để điều trị bệnh tan máu bẩm sinh giúp người bệnh có cuộc sống bình thường, trong đó có 2 cách cơ bản mang lại hiệu quả nhất, đó là truyền máu đầy đủ và phải thải hết ứ sắt trong cơ thể.

Ước tính, chi phí điều trị cho 1 bệnh nhân tan máu bẩm sinh thể nặng khoảng 30-40 triệu đồng/tháng; có những bệnh nhân ở thể nhẹ, chi phí điều trị khoảng 1-2 triệu đồng/tháng.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới, ngày 8/5, Viện Huyết học–Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã phối hợp tổ chức mít tinh, tọa đàm giữa bệnh nhân với chuyên gia tâm lý, nội tiết, tư vấn chẩn đoán trước cấy phôi và các vấn đề xung quanh căn bệnh tan máu bẩm sinh ở nhiều địa phương trên cả nước như TPHCM, Huế, Đắc Lắk…

Đây là hoạt động ý nghĩa hướng tới bệnh nhân tan máu bẩm sinh, đồng thời góp phần cung cấp kiến thức, thông tin về bệnh này, từng bước góp phần giảm thiểu tỷ lệ dân số mang gen bệnh trong cộng đồng, góp phần xây dựng mục tiêu chất lượng dân số quốc gia.

Theo chinhphu.vn